Debattinnlegg fra Berit Vegheim
Det spørsmålet stiller jeg meg selv og dere som leser dette etter å ha gjort meg kjent med tankene til en forsker som i særlig grad har vært en forkjemper for brukermedvirkningsperspektivet.
Nedenfor vil jeg sitere fra et kapittel i en bok som ble gitt ut i 1994, om det statlige rådet for funksjonshemmedes tre hovedsatsingsområder. Kapitlet, som er skrevet av Tone Alm Andreassen, heter Brukermedvirkning - en strategi for demokratisering i helse- og sosialpolitikken, og gjelder arbeid i forhold til kommunale råd.
Her skriver Tone Alm Andreassen følgende:
"Dialogdemokratiet er bygd på forutsetningene om at dialogarenaene er åpne og tilgjengelige for alle borgere, og det skal være argumentets gyldighet som avgjør, ikke utenforliggende forhold som posisjoner og makt. Det er grunn til å stille spørsmål ved de alminnelige dialogarenaenes åpenhet i forhold til avvikergrupper som funksjonshemmede kan være.I den politiske hverdagen finnes eksempler på at klientstatusen kleber også til deres borgerstatus og at deres utsagn vurderes i lys av deres klientstatus.
Fagerhaug og Normann (1991) fant politikere som kontrollerte brukerutsagn mot det synet og de oppfatningene fagfolkene i kommunen hadde om dem som klienter. Hvor tilgjengelige er egentlig de politiske arenaene for mennesker med avvikende adferd? Hvor tålmodige er de politiske debattantene med mennesker som har problemer med å uttrykke seg? Og hvor villige er de politiske myndighetsorganene til å forstå at virkeligheten sett fra brukernes side ser helt annerledes ut enn den gjør fra toppen av styringshierarkiet?
En bør også stille spørsmål ved hvorvidt funksjonshemmede har mulighet til å utvikle den politiske argumentasjonskompetanse som dialogene krever. Hvor gode muligheter gir en klientposisjon til å skaffe seg innsikt i de politiske, administrative og faglige beslutningsprosessene som virker styrende på deres hverdag? Slik innsikt er nødvendig for å kunne argumentere for endringer.
Selvfølgelig er det mange funksjonshemmede som mestrer den politiske dialogen og blir akseptert på den politiske arenaen ut fra andre statuser enn klientstatusen. Erfaringene fra kommunale råd viser imidlertid at mange har problemer med å mestre en - og bli akseptert i en dialogarena som til og med er opprettet med særlig hensyn til funksjonshemmede. I en deltakerdemokratisk tankegang kan vi derfor begrunne eksistensen av særegne brukermedvirkningsorganer, ut fra at brukerne trenger organer der de kan utvikle demokratisk kompetanse. Slik kompetanse kan vi andre utvikle gjennom deltakelse i ulike samfunnsarenaer, både i arbeidslivet, organisasjonslivet og lokalsamfunnet."
"For mange funksjonshemmede er disse arenaene utilgjengelige (både praktisk og sosialt) eller det er forbundet med store kostnader å opptre på dem både i form av at det tærer på allerede reduserte krefter, og at det kan være en følelsesmessig belastning å bli utsatt for både velmenende og avvisende stigmatisering.
Innenfor et dialogperspektiv på brukermedvirkning trenger samfunnet å få tak i brukernes kunnskaper og argumenter."
"For å formidle disse trenger brukerne egne dialogarenaer med egne deltakelsesmuligheter."
Det er ingen grunn til å betvile at Alm Andreassen har rett når hun sier at klientstatusen kleber til funksjonshemmede, og at deres synsmåter blir overprøvet av fagfolk og ignorert som gyldige, både av politikere og administrative myndigheter.
Det er heller ingen grunn til å betvile at det kan være vanskelig å fremføre sine argumenter, at det krever kompetanse som ikke er medfødt og at det koster både tid og krefter.
Men er svaret å skape egne fora? For å gi et seriøst svar på dette, må en se på hva det egentlig er Alm Andreassen setter søkelyset på her.
Selv snakker hun om dialogdemokratiet, greit nok, det er det vi snakker om.
Uten at borgerne får komme med sine synspunkter i dialog med myndighetene, har vi ikke demokrati. Det er faktisk meget alvorlig at en gruppe i befolkningen i så fall er fratatt sin rett til å delta i dialogdemokratiet. Det dreier seg om et brudd på menneskerettighetene, de sivile og politiske rettighetene. Hvorfor sier ikke Alm Andreassen det?
Den internasjonale konvensjon om sivile og politiske rettigheter slår fast at enhver borger skal uten noen form for forskjellsbehandling ha rett og anledning til å ta del i varetakelsen av offentlige anliggender (artikkel 25a), å avgi stemme og bli valgt ved frie periodiske valg som skal bygge på alminnelig og lik stemmerett og hemmelig avstemning (25b) og på like vilkår ha adgang til offentlige tjenester (25c).
Tiden er overmoden for å sette søkelyset på at funksjonshemmedes ikke har like muligheter til å øve politisk innflytelse og delta på den politiske arena utfra et menneskerettighetsperspektiv. Fraværet av et slikt perspektiv i alle offentlige dokumenter som omhandler funksjonshemmedes stilling og deltakelse i samfunnet, for eksempel Regjeringenes handlingsplaner for funksjonshemmede, er etter min oppfatning et demokratisk problem for Norge.
Like kjemisk fritt er det for bekymring for at funksjonshemmede er en gruppe i befolkningen som ikke har fulle statsborgerrettigheter i offentlig debatt og offentlige dokumenter som setter søkelyset på lav eller manglende deltakelse i politikken blant grupper i befolkningen. Kvinners vegring for å ta på seg politiske verv, er selvfølgelig et stort demokratisk problem all den tid kvinner utgjør halvparten av befolkningen. Men også mindre grupper som ungdom, samer og innvandrere har blitt viet stor oppmerksomhet, både fra forskere og politikere. Det er gjort en del forskning og utredning om betingelser og forutsetninger for deltakelse i valg og i politiske verv, men funksjonshemmede synes ikke å utgjøre noen interessant gruppe i denne sammenheng, til tross for gruppens størrelse og til tross for at en del funksjonsnedsettelser, som for eksempel sansetap, helt opplagt utgjør en barriere for aktiv politisk deltakelse og med det en stor utfordring for et demokrati.
Hva kan forklaringen på den totale mangelen på bekymring for at funksjonshemmede ikke har like muligheter som resten av befolkningen til å utøve sine sivile og politiske rettigheter, være?
I Norge har oppbyggingen og videreutviklingen av velferdsstaten for å sikre borgerne økonomisk og sosial trygghet, stått øverst på den politiske dagsorden i dette århundret. Den politiske måloppnåelsen kommer til uttrykk i form av et godt utbygd og spesialisert tjenesteapparat som ikke minst er en dokumentasjon på statens vilje til å imøtekomme diagnosegruppers behov for et offentlige helse- og sosialtjenestetilbud. I velferdsstaten har funksjonshemmede først og fremst blitt definert som mottakere av velferdsordninger. Dette har preget den offentlige politikken overfor funksjonshemmede, så vel som politikken til funksjonshemmedes egne organisasjoner. Funksjonshemmedes interessepolitikk har dreid seg svært mye om trygder, omsorgstjenester og rehabiliteringstilbud. I tillegg har organisasjonene kjempet for innflytelse på utformingen av eget tjenestetilbud, og kravet om brukermedvirkning har vært et oppgjør med den umyndiggjøring og stigmatisering som klientrollen innebar.
På denne måten kan en si at myndigheter og funksjonshemmet-bevegelsen har vært enige om at funksjonshemmet-politikken dreier seg om forholdet mellom staten som tilbyder av velferdsordninger og funksjonshemmede som mottakere av dette tilbudet. Den politiske debatten har derfor stort sett kommet til å dreie seg om kvaliteten på de offentlige velferdstjenester som tilbys, og hvilket omfang og innhold disse tjenestene skal ha.
I denne ensidige fokuseringen på sosiale og økonomiske rettigheter, velferdsrettigheter, fra myndigheter og funksjonshemmedes side, mener jeg forklaringen på at sivile og politiske rettigheter er forblitt et ikke-tema, ligger. Dette gir alvorlig grunn til bekymring, særlig for grupper som synshemmede som ikke har mulighet til å skaffe seg nødvendig og tilstrekkelig kunnskap og informasjon til å kunne gjøre bruk av sine sivile og politiske rettigheter. Konsekvensene av denne manglende politiske kompetansen, som også Alm Andreassen er bekymret for, er at man settes på sidelinjen, utenfor offentlig debatt og politiske beslutningsprosesser og fora. Ytringsfriheten er ikke verdt noe om den reduseres til en rett til å rope ut sin nød, sitt raseri eller sin mening om mangt. Meningsdannelse kan som kjent ikke skje i et vakuum, den må kunne skje i dialog med andre, ved å gjøre seg kjent med andres argumenter og prøve ut sine egne. For å kunne ta fullt ut bruk av ytringsfriheten må man ha ubegrenset tilgang til offentlig debatt og offentlige dokumenter. At ytringsfrihet ikke bare dreier seg om fravær av inngrep fra statens side, men også om statens forpliktelse til å tilrettelegge for at borgerne kan skaffe seg nødvendig informasjon, er for lengst erkjent av den norske stat. Det skulle derfor ikke være så vanskelig å argumentere for tilgang til offentlig informasjon utfra et demokratiperspektiv.
Det er da også nettopp dette Bengt Lindqwist som har ledet en stor utredning om funksjonshemmedes situasjon i Sverige, gjør i sine forslag til tiltak. Mangel på informasjon er et demokratispørsmål slår han fast i sluttutredningen som har fått navnet: Lindqwists nia.
Det kan være verdt å merke seg at brukerperspektivet ikke har fått et slikt altomfattende grep på politikken i Sverige. Når svenskene bruker begrepet bruker, betegner det en bruker av tjenester. I Norge har brukerbegrepet derimot fått en overordnet status på linje med borger. Dette kommer klart til uttrykk når funksjonshemmedes organisasjoner har gått over til å kalle seg brukerorganisasjoner i enhver sammenheng.
Ved at man reduserer statsborgerskapet til brukermedvirkning, slik tilfellet nå er i funksjonshemmet-bevegelsen, tilslører og ignorerer man for det første, at funksjonshemmede som resten av befolkningen har interesser utover det å ha innflytelse over eget tjenestetilbud, altså rent egoistiske interesser på individ og gruppenivå. For det andre truer brukerstatusen vår status som statsborgere, ved at det kun er de sosiale og økonomiske rettigheter som står på dagsorden, mens de likeså viktige sivile og politiske rettighetene, ikke engang kommer opp til debatt. Dette er en trussel både mot demokratiet og mot oss som borgere.
Et demokrati kan ikke fungere om borgerne utelukkende ser på seg selv som brukere av tjenester fra staten. Hvis alle bare stilte krav, og ingen ville ta ansvar for fellesskapet og for statens opprettholdelse, ville staten gå i oppløsning ganske raskt. Bekymringen for at dette kan skje, kommer til uttrykk i forskningen om velferdsstaten. Blant annet hevder Erik Oddvar Eriksen at det i vestlige samfunn finnes tendenser til at befolkningen er mer opptatt av hva de får fra staten, enn av å ta ansvar for styringen av den.
Med brukermedvirkningsperspektivet blir alle spørsmål om demokratiets legitimitet og borgernes forpliktelser til å verne om demokratiet, definert bort. Organisasjonene som har gått lengst i å dyrke dette perspektivet, ser overhodet ikke at det er et demokratisk problem at funksjonshemmede ikke har like muligheter til å delta i offentlig debatt og i ivaretakelsen av samfunnets interesser. Slike problemstillinger reduseres til spørsmål om fysisk tilgjengelighet på linje med tilgjengelighet til kultur- og fritidstilbud. Politisk deltakelse blir et spørsmål om valg av interesser, noen vil spille ball, andre vil være politisk aktiv i et parti eller i en miljøorganisasjon.
På denne måten setter funksjonshemmede seg selv utenfor samfunnet. Som brukere har de følgende budskap.
Vi har ingen forpliktelser til å delta i den offentlige meningsdanningen som ligger til grunn for samfunnspolitikken. De andre kan bestemme fellesskapets beste, bare vi får bestemme hvilke tjenester vi vil ha. At demokratiet forutsetter ansvarlige borgere som bidrar med sine oppfatninger og sin kompetanse, også på områder som ikke angår den enkelte borger selv, vet vi ingen ting om og ønsker heller ikke å vite noe om det. Når vi ikke får tilgjengelighet til det vi vil lese, er det fordi staten ikke har nok penger, og vi må derfor bruke all vår tid og våre krefter på å få fram at vi har det verst.
Tone Alm Andreassen hjelper godt til med å legge til rette for en slik snever og selvsentrert tankegang. Hennes forslag er at funksjonshemmede må få egne fora, hvor de skal tilegne seg egen kompetanse og diskutere spørsmål som har tilknytning til egne interesser.
Løsningen på diskriminering, utstøting, umyndiggjøring, at vi er fratatt våre statsborgerlige rettigheter, er altså å etablere segregerte fora som en gang for alle slår fast at funksjonshemmede kun har særinteresser og har så spesielle behov, at de trenger egne særinstitusjoner. Det vil med en slik løsning aldri være fare for at vi skal oppnå full samfunnsmessig likestilling. Manglende tilgang på offentlig informasjon kan fortsatt bli definert som et spesielt behov som alle må forstå at vi ikke har råd til, i stedet for å bli definert som et demokratisk problem som det er et spørsmål om vi kan leve med i et demokrati.
Noen lyspunkter finnes det heldigvis.
Norge har nå nylig gått inn for en FN konvensjon om funksjonshemmedes rettigheter. Dette er en helomvending fra norske myndigheters side. I motsetning til Sverige som hele tiden har dratt lasset også i FN, har norske myndigheter vært svært tilbakeholdne med å gå inn for konvensjoner på ulike områder, og enda mindre interesserte i å få slike menneskerettighetskonvensjoner inn i norsk lovgivning. Norge har hele tiden hatt en holdning om at vi er best, vi ivaretar menneskerettighetene for alle, og våre lover er i samsvar med de vedtatte konvensjoner.
Hvorfor er en egen konvensjon viktig?
Funksjonshemmede nevnes ikke spesielt i noen av konvensjonene som først ble norsk lov i fjor, dvs. FN-konvensjonene om sivile og politiske rettigheter og om økonomiske, kulturelle og sosiale rettigheter.
Funksjonshemmede er et ikke-tema i alle debatter om menneskerettigheter. Ikke minst tydelig ble dette da man hadde 50 års markeringen for FNs Verdenserklæring for menneskerettigheter i 1998, hvor alle grupper som kunne tenkes å bli diskriminert, var viet oppmerksomhet i ulike temaseminarer. Der hadde funksjonshemmede ingen plass, noe som er helt ut betegnende for gruppens fullstendig marginale status i menneskerettighetssammenheng.
Det finnes et unntak fra denne ikke-fenomen-statusen.
Barnekonvensjonen har en egen artikkel om funksjonshemmede barns rettigheter. Det er ikke tvil om at dette fokuset har vært til stor nytte for å få satt funksjonshemmede barns levekår og rettigheter på dagsorden, særlig i u-land.
Det vil ta lang tid før vi kan vente noen drahjelp av en egen FN-konvensjon, for det er ikke flertall for det enda, selv om Norge nå har snudd.
Hvordan skal vi få satt våre rettigheter på dagsorden?
Det er lite tradisjon for å vise til menneskerettigheter når det gjelder politisk innflytelse, bl.a fordi sivile og politiske rettigheter først og fremst har vært oppfattet som fravær av statlig inngripen overfor og overgrep mot borgerne.
Det blir vår oppgave å vise at vi ikke har fulle demokratiske rettigheter, og da må vi snakke samme språk som politikerne når de diskuterer demokrati. Vi må lære oss til å argumentere utfra de standarder som er satt for resten av befolkningen, dvs. vise at våre behov ikke er spesielle eller særlige, men faktisk helt identiske med alle andres. Vi må vise at staten tilrettelegger for borgernes eksistens og utfoldelse; politikk er tilrettelegging av samfunnsforholdene, slik at befolkningen kan fungere optimalt, bare tenk på hvilke ressurser som går med til veiutbygging, den nye hovedflyplassen, bygging av idrettsanlegg og utforming av det offentlige rom. Alt skjer utfra en oppfatning om at dette er til samfunnets og dermed befolkningens beste. Vi er også en del av befolkningen, men har i liten grad argumentert utfra de standarder som er satt for de andre. Vi har stort sett vært opptatt av å finne gode argumenter for å forsvare at vi skal ha noe spesielt. Så lenge staten har hatt råd til spesialløsninger, og så lenge staten har hatt monopol på de fleste viktige samfunnsområder, har vi ikke merket at vi ikke er inkludert i samfunnsplanleggingen. Full samfunnsdeltakelse forutsetter imidlertid at vi er der debatten foregår, der forhandlingene skjer og der beslutningene tas.
Brukermedvirkning er en strategi innenfor et sterkt avgrenset område; innenfor ulike deler av tjenesteapparatet. Men vi kan aldri brukermedvirke oss til full samfunnsmessig likestilling, da må vi faktisk begynne å oppføre oss som statsborgere og argumentere for våre rettigheter utfra den statusen.
[Hjemmeside] [Organisasjonsstoff] [Medlemsbladet] [Eksterne pekere]